Jonas og hans far Christian Lindhardt. Foto: Kim Larsen.

Jonas og hans far Christian Lindhardt. Foto: Kim Larsen.

Det har altid været op ad bakke for Jonas

Jonas (23) ser frem til den dag, han får 'papir' på, at han er født med alkoholskader - føtal alkoholsyndrom (FASD)

Af
Kim Larsen

FASD Jonas har altid godt kunnet mærke, at der var noget galt. Det var svært at følge med i skolen, og han skulle have ekstra hjælp. Også det sociale liv har ofte været svært.

Jonas er født uden hypofyse og skjoldbruskkirtel og har derfor altid måttet tage en masse medicin for at hjælpe på stofskifte, immunforsvar og manglende produktion af hormoner.

Indtil for ganske nylig har Jonas troet, at hans problemer skyldes, at han er født 2 1/2 måned for tidligt.

"Jeg har altid vidst, at jeg ikke var som andre. Men jeg har ikke vidst hvorfor. Først nu, efter 23 år, har man fundet ud af, hvad der egentlig er galt med mig. Hvorfor der er nogle ting, jeg har svært ved."

Jonas har besluttet at fortælle sin historie fordi, som han siger:

"Der er mange, der ikke ved noget om, hvad det vil sige at være en som mig."

Svært ved at følge med i skolen

"Mine forældre blev skilt, da jeg var 4 år, og vi flyttede her til Hundested - min far, hans kæreste, min storebror og mig," fortæller Jonas og fortsætter:

"Jeg har altid godt kunne mærke, at der var noget galt. Jeg havde svært ved at følge med i skolen og lave lektier og kom i specialklasse. Men jeg følte mig ikke tilpas. Så efter 4. klasse kom jeg i Halsnæs Lilleskole i Torup. Her fik jeg en masse venner, fik god hjælp og var glad for fagene."

"Efter 6. klasse flyttede jeg til min mor i København og startede på en skole på Nørrebro. Her gik jeg to elendige år. Jeg blev mobbet."

"Jeg begyndte at gemme mig i et skur og høre musik hele dagen i stedet for at gå i skole. Min mor drak i perioder, men sagde hun tog til AA-møder. Vi løj over for hinanden."

"I 9. klasse kom jeg på Den Alternative Skole i Hillerød, hvor nogle af mine venner fra Lilleskolen gik, så jeg følte mig hjemme igen. Jeg boede skiftevis hos min far og min mor. Det fungerede fint."

Jonas valgte teaterlinjen på skolen, fordi han altid godt har kunnet li' at optræde. Han bliver på skolen og får afsluttet 10. klasse.

Svært ungdomsliv

Da Jonas skulle videre fra folkeskolen, spurgte hans far, hvad han ville være god til?

"At slappe af," lød svaret.

Omverdenens krav har givet Jonas konstant stress, og kravene er bare blevet større med alderen.

Efter skolen får Jonas plads på artistlinjen på produktionsskolen AFUK (Akademiet For Utæmmet Kreativitet) i København.

"Det går godt i starten, men så bliver det for svært for mig at følge med og være så fysisk aktiv. Så begynder jeg at gemme mig i skuret igen, når jeg er hos min mor. For at være alene," fortæller Jonas.

Han begynder også at ryge hash - det får ham til at slappe af og glemme alle bekymringer. Til gengæld undlader han i perioder at tage sin medicin. Han er træt af, at andre skal bestemme, hvad han skal gøre.

"Men jeg endte med at få afsluttet året og fik beviset."

Efter AFUK får Jonas et halvårsophold på teaterhøjskole på Fyn. Det var skræmmende i starten at skulle bo sammen med en masse andre unge. Men Jonas blev glad for sammenholdet, og det gik godt - i et stykke tid. Han begyndte at lukke sig ind i sig selv - og dermed ud af fællesskabet. Det lykkedes dog at fuldføre opholdet, og Jonas var med i den afsluttende forestilling.

Jonas flytter hjem til sin mor i København. Han får hjælp af sin storebror til at skrive et CV og en ansøgning til teatrene om at blive kulisseassistent. Jonas cykler rundt med sin ansøgning.

Og så venter han. Og venter... Og venter...... Og opgiver til sidst.

Nederlag på nederlag

En mentor skaffer Jonas kontakt med Jobcentret. Her får han en masse skemaer, han skal udfylde. Jonas prøver så godt han kan, men de er svære at forstå, de skemaer. Jonas afleverer papirerne, man han bliver ikke registreret. Hvorfor har han aldrig fået at vide.

Siden lykkes det dog at komme ind i Jobcentersystemet - på godt og ondt.

Jonas bliver sendt i en stribe forskellige tilbud, f.eks. kokkeskole og EGU pædagoglinje. Men der tages ikke hensyn til hans udfordringer, så hver gang ender det med et nederlag for Jonas.

Da han kommer på danselinjen på en produktionsskole går det godt i starten. Jonas er rigtig god til at danse, men får problemer med ryg og lænd.

Han skifter fra teaterlinjen til kokkelinjen. Men det går ikke, og han ender med at blive smidt ud af skolen. Endnu en gang har Jonas oplevet, at han ikke slår til.

På et tidspunkt bor Jonas på ungdomsherberg i København. En psykolog knyttet til stedet får Jonas sat i gang med en udredning på Bispebjerg, men her har man ingen fokus på, at Jonas kan være alkoholskadet fra fødslen.

Ungdomsherberget er ikke noget godt miljø for Jonas, her er for meget hash og for lidt støtte. Noget familie i Sverige tager imod Jonas, og i sensommeren 2018 hjælper han til på deres gård - både i produktionen og med at passe deres børn. Det er en god oplevelse for Jonas, men opholdet er kun 6 uger.

I efteråret 2018 flytter Jonas tilbage til sin far i Hundested. Hans mor er blevet alvorligt syg. Efter en længere indlæggelse dør Jonas' mor kort før jul.

Tabu

Jonas mor havde selv en svær opvækst, og på et tidspunkt i hendes voksenliv havde alkoholen fristet med glemsel og med at dulme hendes smerte. Hun begyndte at drikke, men holdt det skjult.

"Alligevel har jeg altid haft en mistanke om, hvad der var årsagen til, at Jonas har fået alle de problemer at slås med. Men det var tabu at tale højt om i familien, for hvad skulle man gøre ved det?" fortæller Christian Lindhardt, far til Jonas.

Heller ikke i sundhedssystemet har der været fokus på, at Jonas kunne have medfødte alkoholskader. Det var den tidlige fødsel i sig selv, der blev angivet som årsag til Jonas fysiske 'skavanker' med læbe-ganespalte samt manglende hypofyse og skjoldbruskkirtel. Og så blev der fokuseret på at finde den rette medicinering.

"Hvis sundhedssystemet, de sociale myndigheder og vi selv fra start havde haft fokus på årsagen til Jonas handikap, så havde mulighederne været bedre for at hjælpe ham igennem hans udfordringer - så havde meget omkring Jonas nok set anderledes positivt ud i dag," mener Christian.

Ny udredning

Jonas' far undrer sig i den grad over, at den første udredning ikke førte til en FASD-diagnose for Jonas. Derfor har han presset på for at få lavet en ny udredning. Den er blevet bevilget, og her i april starter Jonas i et nyt udredningsforløb hos en neuropsykolog.

"Jeg ser frem til den dag, jeg får papir på det," lyder det fra Jonas.

Det samme gør hans far:

"Når han får diagnosen, så vil Jonas komme ind under Voksen og Handicap. Så vil han slippe for den store hakkemaskine, som Jobcentret er. For det er ikke bare et spørgsmål om at finde et eller andet job til Jonas. Der skal et helhedssyn til med en samlet støtte også omkring bosted og sociale relationer," siger Christian Lindhardt og tilføjer:

"Vi håber på, at Jonas kan få et selvstændigt liv og økonomi, så han ikke skal blive ved at være afhængig af mig, men springe ud og leve sit eget liv med al den energi og glæde, der også er i ham."

Publiceret 10 April 2019 09:48